Debaty sejmoweII Kadencja

Interpelacja w sprawie uznania dzieci chorych na celiakię za osoby niepełnosprawne

   W zakresie przyznawania zasiłków dla dzieci chorych na celiakię do końca 2001 r. procedura była jasno określona. Dzieci te kierowano do lekarzy specjalistów pediatrów - gastroenterologów, którzy stwierdzali konieczność nieprzerwanej i ciągłej opieki rodziców nad dziećmi, a tym samym wydawali zaświadczenie uprawniające do zasiłku pielęgnacyjnego.    Od roku 2002 procedura ta zmieniła się diametralnie, dzieci kierowane są do powiatowego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności i tam stają przed komisją, a właściwie jednym lekarzem orzecznikiem, który nie jest lekarzem pediatrą gastroenterologiem, a więc często nie posiada nawet minimalnej wiedzy o tej chorobie, a w szczególności o skutkach, jakie może przynieść niestosowanie diety bezglutenowej, jedynego lekarstwa przy tym schorzeniu.    W zależności od regionu kraju, miasta, a także od lekarza, a może bardziej od człowieka i jego sumienia zależy to, czy dziecko uznaje się za osobę niepełnosprawną, czy też nie.    Tymczasem w rozporządzeniu ministra pracy i polityki społecznej z dnia 1 lutego 2002 r. w sprawie szczegółowych kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia (DzU nr 17, poz. 162) nie ma zapisu, że celiakia jako jednostka chorobowa nie predysponuje do ubiegania się o zaliczenie tych osób do niepełnosprawnych.    W § 1 przywołanego wyżej rozporządzenia określone zostały kryteria, według których dokonywana jest ocena niepełnosprawności dziecka:    1) przewidywany okres trwania upośledzenia stanu zdrowia z powodu wyszczególnionych w rozporządzeniu stanów chorobowych dziecka powinien przekraczać 12 miesięcy,    2) niezdolność dziecka do zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych, takich jak samoobsługa, samodzielne poruszanie się, komunikowanie z otoczeniem, powodująca konieczność zapewnienia dziecku stałej opieki lub pomocy w sposób przewyższający zakres opieki nad zdrowym dzieckiem w danym wieku.    Analizując pierwsze kryterium, od razu należy stwierdzić, że celiakia jest chorobą uwarunkowaną genetycznie - z tej choroby nie można się wyleczyć. A więc okres trwania upośledzenia stanu zdrowia przekracza ustalone w rozporządzeniu 12 miesięcy. Dzieci te do 16 roku życia są niezdolne do samodzielnej egzystencji. Występuje tu konieczność stałego współdziałania na co dzień opiekuna dziecka w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji.    Otrzymanie orzeczenia o niepełnosprawności uprawnia do otrzymania zasiłku pielęgnacyjnego, który jest skromną rekompensatą bardzo wysokich kosztów diety, która w przypadku celiakii spełnia rolę lekarstwa i musi być bezwzględnie przestrzegana przez całe życie. Żywność bezglutenowa, taka jak choćby chleb, mąka czy makaron, jest do nabycia w niewielu sklepach w kraju, podstawowe artykuły bezglutenowe są co najmniej kilkukrotnie droższe: chleb - sześciokrotnie, mąka - ośmiokrotnie, a makaron - siedmiokrotnie.    Czy resort rozważa możliwość zaliczenia dzieci chorych na celiakię do osób niepełnosprawnych bądź możliwość przyznania im zasiłku pielęgnacyjnego?    A może wystarczyłoby dokonać jednolitej wykładni w zakresie postępowania lekarzy orzeczników w stosunku do tych dzieci?    Z wyrazami szacunku    Poseł Zbigniew Sosnowski    Warszawa, dnia 27 lutego 2003 r.